Gioconda Mota Gutiérrez es la amorosa mamá de Helena Cisneros Mota, una jovencita de 15 años que ha pasado su vida aprendiendo junto a su familia la mejor forma posible de vivir sorteando las dificultades que presenta desde su autismo severo. Helena vive en un mundo propio, su pequeño y muy unido círculo familiar es complementado por los dos Eduardos —el grande y el chico—, Viloria Daboín y Viloria Mota, respectivamente. Eduardo —el chico—, hermano de Helena, tiene 9 años, va a la escuela, le gusta dibujar y es una de las personas favoritas de Helena.
Luego de producir juntos el largometraje documental Hay alguien allí, Gioconda y Eduardo —el grande— se convirtieron, en 2016, en los ideólogos de una fundación bautizada bajo el mismo nombre, que constituye en Venezuela una apuesta importante para la sensibilización colectiva acerca de un tema laberíntico: el autismo.
El medio audiovisual como puente
Cuenta Gioconda Mota que, para la Fundación Hay Alguien Allí, la frase hace referencia a una búsqueda por mostrar la identidad y la existencia de las personas con autismo, es una forma de visibilizar a un sector de la población que para muchos no existe o es tabú. El nombre fue elegido por consenso en el Colectivo Audiovisual La Célula para el desarrollo del largometraje, y con el tiempo se ha convertido en paraguas para una numerosa cantidad de campañas que han llevado a la audiencia venezolana información sobre el autismo desde una perspectiva que va más allá de la información técnica, los informes médicos y la terminología científica, y pone su foco en lo cotidiano y lo sensible, la experiencia plena de vivir con una persona autista.
“Cuando se hace el largometraje documental Hay alguien allí lo hicimos con dos intenciones. Estábamos Eduardo como director y yo como productora ejecutiva y teníamos muy claro el objetivo de realizar la obra y que fuera una excelente producción a nivel de arte, de historia, que pudiéramos enviarlo a concursar y esas cosas, queríamos hacerlo bien. Por otro lado teníamos presente el objetivo relacionado con el sentido social del trabajo que hicimos, pero la fuerza de este objetivo la vimos después, con la distribución de la película y el desarrollo de una larga temporada de proyecciones, para la que incluso nos movilizamos a muchos estados del país”, cuenta Gioconda.
Aquella temporada se convirtió para la pareja Mota Viloria en dos años de peregrinaje y de encuentro con otras familias y profesionales cercanos al tema del autismo. Esta experiencia les sirvió para asentar la certeza que ya tenían acerca del poder de los medios audiovisuales para estimular el acercamiento sensible y respetuoso a temas tan complejos como el autismo y las discapacidades. Ya que el objetivo principal del largometraje es la difusión y sensibilización, la cooperativa decidió subir la película a la web y permitir el acceso a la misma de manera fácil y gratuita a través del portal Youtube.com.
Son muchísimas las actividades y campañas que la Fundación Hay Alguien Allí ha desarrollado para acercar a la comunidad en general al tema del autismo. El empeño por generar contenidos útiles y de calidad ha sido recompensado muchas veces. En el años 2016 la Fundación fue honrada con el Premio Nacional de Periodismo por la campaña Rompamos el silencio sobre el autismo, 12 piezas audiovisuales que recorrieron las redes sociales y las televisoras nacionales.
¿Qué Pasa, Dudú?
“Hace poco más de nueve años, cuando nació Dudú, el hermanito menor de Helena, una preocupación era la incertidumbre ante la forma en que se daría el vínculo entre ambos. Y la verdad, el paso de los años no ha hecho sino disipar aquella preocupación. El vínculo se ha ido dando; Helena lo ha ido observando, admitiendo, incorporando en su cotidianidad. Ella sabe, por ejemplo, que él recostará su cabeza sobre sus piernas cuando vaya en el asiento trasero del carro rumbo a la escuela o a algún viaje. Ella lo obedece cuando él le da algunas instrucciones, imitando el tono y el estilo que usan papá y mamá para hablarle a ella. Ella observa con divertida atención cuando él juega en la tablet. Y a veces también con Dudú tiene Helena uno de esos arrebatos de cariño como los que suele tener con su mamá.
“Cuando está eufórica, entre carcajadas, suele decir, a modo de leitmotiv sobre su hermano: ‘¿Qué pasa, Dudú?’. Y lo repite. Y a Dudú le gusta saber que su hermana lo nombra, que existe para ella, que tiene un lugar en su vida”, escribe Eduardo Viloria en una de las tantas anécdotas conmovedoras, postales que le llegan desde el mundo de Helena.
Como es natural, Helena representa la energía movilizadora que mantiene a la familia Mota Viloria en un incansable esfuerzo por hacer crecer la Fundación. Para 2018, la propuesta fue una campaña llamada Postales de Helena, y consiste en la difusión de una serie de textos escritos y recopilados por el padre de Helena, Eduardo, que fueron previamente publicados en Correo del Orinoco y que narran, en clave literaria, la cotidianidad y la experiencia junto a Helena, con énfasis en los detalles mínimos, cotidianos de la vida con autismo. El pequeño Eduardo (Dudú) hizo su parte: una serie de dibujos, que acompañan los textos del padre, complementan este conmovedor testimonio de reconocimiento, lucha y amor.
La conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo fue el pasado 2 de abril, de ahí que este fuera el mes elegido por Gioconda y el resto de la Fundación para el lanzamiento de la campaña Postales de Helena. La intención, cuenta Gioconda, es “narrar desde la belleza de lo simple y lo cotidiano la vida con Helena y el autismo, desde la esperanza, el amor y la alegría”. Para recibir las historias compartidas en esta campaña basta con seguir a través de Facebook (Hay Alguien Allí Fundación), Twitter (@hayalguienalli) o Instagram (@hayalguienallifundacion) el trabajo de la Fundación.
No se conocen cifras exactas sobre el autismo en nuestro país, todas las estadísticas publicadas se limitan a juntar en un mismo número los casos de autismo, síndrome de Down y otras discapacidades. Para Gioconda, el desarrollo de estadísticas precisas sobre este tema es una necesidad imperante si queremos darle a estos casos la correcta atención.
¿Cómo es la vida de una persona con autismo?
“El autismo no es una tabla rasa, hay que hablar de muchos autismos. Yo, como madre, solo puedo hablarte del autismo severo con compromiso intelectual; otras familias tienen otras experiencias y yo no las conozco a fondo. Algunos elementos sí son transversales al autismo, como las dificultades de comunicación, de socialización; pero, además de haber autismos diferentes, cada persona con autismo tiene particularidades muy especiales. Mi vida con Helena es una vida muy planificada; sin embargo, Helena ama el mar y todos nosotros lo amamos, así que cada vez que podemos planificamos y salimos con frecuencia de Caracas. Ella disfruta salir, goza en los espacios abiertos, así que tenemos la oportunidad de disfrutar juntos en espacios recreativos”.
T/Épale CCS/Malú Rengifo
